категории По прогнозам врачей, минчанка Яна Герина вряд ли доживет до совершеннолетия. У минчанки Яны Гериной редкое генетическое заболевание, а еще минчанке Яне Гериной 15 июня исполняется 8 лет. Корреспондент TUT.BY встретился с ее мамой и узнал, каково это — быть родителем «неперспективного» ребенка.

Она закончила первый класс средней школы города Минска, который, судя по состоянию девочки, все же не станет ее последним. Учительница Яны впервые за свою педагогическую практику лоббировала, чтобы ученицу перевели из второго (и хотели бы из первого, да из него переводить ребенка в третий нельзя, нет такой практики. — Прим. Анны Гериной, мамы Яны) сразу в четвертый, ведь уже сегодня специалист не знает, чем занять девочку, способность поглощать и усваивать знания которой в разы превосходит объем информации, предусмотренный школьной программой.

С Анной мы встретились в ближайшем от ее дома заведении. Наша встреча — это ее первая вылазка в кафе за последние два года. Белки глаз у Анны испещрены кровеносными сосудами, голос бодрый, интонации мажорные:

— У Яны стандартная программа, при том, что она на домашнем обучении. Я не завышаю способности своих детей (а у Гериных их трое. — Прим. автора), никакой гениальности я не наблюдаю, но Яна удивила меня вот чем: она только месяц занималась с учителем и уже столбиком четырехзначные числа складывать могла, умножать и так далее. Программа четвертого класса. Я с ней не занималась. Природа явления — компенсирующее свойство нервной системы: умственное развитие у нее идет быстрей, чем у обычных детей. Если у организма что-то забирают, то происходит компенсация. В случае таких детей, что подтверждено официальной медициной, компенсация происходит за счет интеллекта: уровень выше, чем у здоровых детей. Я это увидела на своей дочке. То есть мы сейчас пойдем пока во второй, а потом сразу в четвертый класс. Я очень рада, я ведь не знаю, сколько Янке осталось. Здорово, если она немного раньше закончит школу, сможет дистанционно учиться в институте. Хочу, чтобы как можно больше успела.

Почва для таких желаний у Анны Гериной есть. Умственное развитие Яны идет стремительно — прямо пропорционально деградации мышечной активности ее тела. Если сравнивать, то два года назад семья Гериных переехала в новую квартиру, и на тот момент Яна хоть и полчаса, но могла пройти по коридору до кухни по стенке на коленях:

— Если не упадет по дороге, — делает ремарку Анна.

Если не упадет по дороге. Год спустя тот максимум, что могла позволить себе Яна, — это кое-как скатиться с кровати на коленях. И стоять возле нее несколько минут на коленях же. Весной 2016 года на своих коленях Яна стоять больше десяти секунд уже не могла, потому что у Яны редкое неизлечимое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа, развивающееся с самого раннего возраста и вызывающее постепенную атрофию всех групп мышц, что в результате приводит к асфиксии (дышим мы тоже за счет сокращения мышц. — Прим. автора), то есть смерти. Тело (от рождения с ослабленным иммунитетом) медленно обездвиживается при полном сохранении умственной деятельности. Четкой градации СМА (разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. — Прим. автора) нет, и у каждого болезнь протекает индивидуально: кто-то со 2-м типом СМА уже в 7 лет попадает на ИВЛ (Ангелина, подопечная объединения «Геном». — Прим. автора), а кто-то до пяти лет еще ходит (Маргарита, подопечная объединения «Геном». — Прим. автора).

— Янин случай, судя по скорости прогрессирования, полное обездвиживание примерно к 14−;16 годам, — резюмирует Герина.

Анна Герина играет с Яной и ее братом Ваней (младший сын Анны Гериной. — Прим. авт.). На фото также присутствует электрическая коляска Яны, которая «дышит на ладан». Колеса родители поменяли, а они все равно лопаются. Аккумуляторы поменяли — заряда на 15 минут хватает. Скоро коляска выйдет из строя, и Яна окончательно потеряет даже ту небольшую долю автономности, которую имеет.

Яна — особенный ребенок и подопечная общественного объединения «Геном», равно как и 57 других детей со СМА и другими редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями (все в той или иной мере поражают двигательные функции ребенка, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание; интеллект у детей сохраненный, продолжительность жизни 5−;20 лет. — Прим. автора). Правда, не особенное заболевание и не особенный ум делают их таковыми. Особенными их делает то, что их как-то особенно не замечают представители государственной медицины и социальных служб. Особенными их делает и то обстоятельство, что около семидесяти таких же мам, как Герина, и пап ведут особенную борьбу за право, чтобы их детей признали людьми и обеспечили достойный человека уровень качества жизни, хоть они и навряд ли доживут до возраста трансформации из ребенка в налогоплательщика.

— Да, у нас краткосрочные дети. Да, лекарства нет. Я же сама не знаю, когда и кто из детей уйдет. Вот только в прошлом году одна за одной две девочки ушли — просто подхватили простуду. И если бы вчера ребенку кто-то помог, то сегодня он был бы жив, и не просто жив, а он бы, может, еще несколько лет прожил. А может, до конца испытаний дожил бы, и у него была бы надежда на нормальную жизнь, пускай даже колясочником. Я не позиционирую то, чтобы все привыкли к горю. Я позиционирую то, чтобы принимали, что разные ситуации бывают. И все мы люди, и все мы достойны нормальной полноценной жизни и нормального, человеческого отношения.

Со слов Анны, общественное объединение «Геном» она основала после нескольких лет борьбы с ветряными мельницами и мнением, что «такие дети просто кусок мяса», окончательно убедившись, что никто им не поможет, кроме них самих.

Яна впервые приехала в гости к своей «виртуальной» (общаются по Viber) подруге Ангелине (9 лет, СМА II типа). Ангелина — одна из многих детей — подопечных «Генома». Встреча долгожданная. Из-за отсутствия волонтеров, трудностей с логистикой и нехваткой времени у родителей она откладывалась. Яна подарила Ангелине синий магический песок. У девочек обнаружились схожие интересы и планы на взрослую жизнь. Яна фонтанировала правдами-истинами: «хорошее детство забывать нельзя» или «хорошо быть инвалидом, за тебя все делают» (это когда ее с коляской сносили с лестницы двое мужиков), а Ангелина из-за трубки во рту очень тихо вторила ей.

— …ну, и хосписа Анны Горчаковой, они крайне многое сделали для нас. Помогли, облегчили жизнь. Одни только расходные материалы чего стоят при наших пенсиях по инвалидности и пособиях. Я забегу вперед и не к месту скажу: да, государство возмещает определенную сумму на подгузники, но возврат за памперсы покрывает только половину расходов — у лежачих детей уходит в день около восьми штук.

— Анна, а почему так получается?

— Я не мрачная личность, я реалистка. Мы «неперспективны» и «нерентабельны», как сказала мне одна тетя из одного государственного учреждения. Я вот думала раньше, что так можно говорить только про пивной завод. Впрочем, раньше и я была профессионалом, с хорошей и интересной работой, планами на будущее и ребенком в животе и подумать не могла, что буду заниматься тем, чем занимаюсь сегодня.

Анна Герина на прогулке с Яной. Именно так в том числе Анна и сорвала себе спину. Отсутствие безбарьерной среды — то, о чем много и часто рассказывает Анна.

— Анна, а почему Яна на домашнем обучении? У вас же школа с безбарьерной средой.

— Наша школа с безбарьерной средой, инклюзивная. То есть ее могут посещать в том числе дети с ограниченными возможностями. Интеграция в школе представлена в виде лифта, на котором, как мне сказали еще на самой первой линейке, лучше лишний раз не ездить, а когда заходишь, не прикасаться к дверям, так как они могут не закрыться. На этом интеграция заканчивается. Ни стула подходящего для ребенка со слабой спиной, ни парт, за которыми можно было бы сидеть, не доставаясь из коляски, ни сопровождения, которое, собственно, должно доставать из коляски, если специальных парт нет. На текущий момент бюджетом города предусмотрена зарплата для сопровождения, но людей, желающих за эту маленькую-маленькую денежку тягать Янку, нет. И я это понимаю. Допустим, уборщица может взять. Но ведь сопровождение это не рядом стоять. Ребенок (это, на минуточку, 50 кг!) захотел в туалет сходить, надо его взять на руки, посадить, а это надо, чтобы человек был физически крепким. И потом, у детей с СМА слабый иммунитет, поэтому из восьми месяцев учебы она провела дома по болезни три месяца. Поэтому мы плавно переехали на домашнее обучение.

Яна — это и есть работа

Временами общение с Анной повторяет атмосферу классической сцены безумного чаепития классического произведения Льюиса Кэролла «Алиса в Стране чудес». Вне зависимости от того, личное это общение, переписка или разговор по телефону, чувствуется диссоциация. Анна всегда честно предупреждает людей, с которыми общается, что у нее «эдакая „болезнь медработника“, который работает по три смены»:

— Большая часть «наших» мам страдают этим, поэтому многие конкретно «не в себе» в силу бесконечных тяжелых ночей.

Работа Анны Гериной начинается в 00.00. Ночь она проводит с двумя детьми. Муж спит в другой комнате. Так было распределено, чтобы хотя бы один из родителей (который зарабатывает. — Прим. Анны) был выспавшимся. Ночью Яна сама не может перевернуться с бока на бок, а если раскрывается, то уже обратно укрыться не может, за нее это делает Анна, в среднем около 20 раз за ночь. Это необходимость, потому что, когда Яна лежит, у нее все затекает и она начинает стонать и плакать: «Мама, переверни». Случается, что и ноги сводит, а значит, надо промассажировать.

Яна и Ваня готовят ужин. Яна любит готовить и с удовольствием выполняет всякую мелкую работу по дому, которую еще может выполнять. Сама готовка и работа по дому — не главная мотивация для Яны, а вот помощь маме — главная.

— Вся ночь в переворачивании, укрывании, жалении, массаже и т.д. Ближе к шести часам мысль: «Господи, когда же эта ночь закончится». Дальше у нас подъем в 8 утра, потому что после таких ночей Ваня (младший сын Анны. — Прим. автора) не может встать рано и пойти в сад — досыпает с утра. Кладу Яне телефон, бегу с Ваней в садик, где меня периодически ругают за опоздания. Бегу назад. Утренние сборы, умываемся и завтракаем. До прихода учителя я судорожно пытаюсь сделать что-то по объединению, на что у меня есть примерно два часа. Яна в это время за компьютером. Хорошо, что Яне интересно практически все. Оставляю ее за чем-то развивающим: чтение, письмо, игры на логику, а сама — поработать. Раньше она могла мыть посуду, сейчас уже не может, и мне приходится придумывать что-то такое, где она может мне помочь хотя бы руками. Вместе с тем приходится постоянно делать выбор: или ты с ребенком, там лепишь что-то, играешь и т.д., что значит не работаешь по «Геному», или же усаживаешь ее за компьютер, но зато получаешь возможность поработать эти два часа, пока она залипает там. Ей ведь нравится.

Первым делом — в почту, где я разгребаю письма из категории кому и какая помощь нужна. Это обычно пишут родители «Генома». Так два часа и проходят. Потом приходит учитель. На поболтать у меня времени нет, это я с вами сейчас болтаю. Признаюсь, вообще такого не помню, чтобы с кем-то «поболтать просто так», то есть набрать номер, поговорить. Спасибо вам, это мой первый за год поход в кафе. Я даже не знаю, какие сериалы сейчас там… Открываю ноутбук — засасывает «Геном». Позже приходит учитель и полтора часа сидит с Яной. Благодатное время! За это время я успеваю приготовить покушать, и у меня есть час на то, чтобы ответить на письма, которые я прочитала два часа назад, и продумывать новые пути для работы над проектами: куда отправить заявки, какие фонды могут помочь, где найти нужные для семей вещи, а еще огромный кусок по документации: входящие/исходящие письма, отчеты, акты приемки/раздачи помощи и т.д. Я постоянно разрываюсь между Яной и «Геномом». Дальше опять Яна и младшенький, и так до десяти вечера, когда я всех укладываю. До начала ночной смены два часа, а значит, я могу еще позаниматься «Геномом».

Яна Герина — архисамостоятельная девочка в плане выдумывания себе занятий и поиска путей удовлетворения своего любопытства и жажды знаний. Яна — личность, у Яны есть потенциал.

Кстати, когда я выхожу на улицу в магазин, у меня такое ощущение, что я вышла погулять и отдохнуть. Но и в магазине не могу полностью переключиться — я всегда замечаю акции благотворительные, типа «100% выручки идут в детские дома», и сразу начинаю думать, что, как, куда писать, чтобы, может, хотя бы 10% с какой выручки или товаром дали нам. Есть мамы, у которых так сложились обстоятельства, что они могут работать. Это такое счастье — работать. Как бы я хотела иметь время на работу.

— Так, а нянечку/сиделку не пробовали? Есть же государственная услуга.

— Да, существует легенда, что… (смеется). Сиделка от государства предоставляется бесплатно детям до 4 лет. У этих сиделок ставка чуть более 50 долларов. Кто пойдет работать за такие деньги? Все без медицинского образования, то есть требований у государства о медицинской квалификации к ним нет. А мамы даже в безумном состоянии не доверят своего ребенка странным молодым людям или бедной пенсионерке, которая не сможет даже поднять ребенка и сводить в туалет (или просто поднять, если тот завалится на бочок). Для ребенка старше четырех лет также могут предложить «няню» за 500 тысяч со стороны родителя, и опять же неспециалистов. Я хорошо знаю тему и озвучу, что квалифицированные няни (тоже без медицинского образования и для детей не на ИВЛ) в среднем — 300 у.е. Опытные сиделки для наших детей — это на порядок выше по деньгам. Я бы заработала на нее/него, но замкнутый круг получается.

«Грин кард» — первая идея, пришедшая в голову Анны после того, как профессор РНПЦ «Мать и дитя» озвучил диагноз.

— Да, то была самая первая моя идея. Когда я потыкалась вокруг и посмотрела, что меня с ребенком везде в буквальном смысле похоронили, я решила эмигрировать в США.

— Что значит похоронили?

— А то, что никто не знал, что делать с Яной, как ее реабилитировать. Заболевание редкое, мало кто из врачей сталкивался на тот момент. Нас перенаправляли, нас отправляли, нам отказывали. Ну, не могу же я ее поставить в шкаф и закрыть до момента, пока она полностью обездвижится. Поэтому я рассудила: недвижимость есть — могу продать. Профессия есть. Доход есть. Так я и писала несколько лет подряд на «Грин кард», попутно вертясь, крутясь. Позже мне объяснили, что изначально у меня шансов-то и не было, потому что, выиграй мы лотерею, США рассматривали бы нас как иждивенцев, на которых сразу по закону будет выделено огромное пособие и ресурсы социальные, предусмотренные для таких семей.

— Дальше вы с Яной стали подопечными хосписа?

— Да, надо сказать, что хоспис под руководством Анны Горчаковой нам крайне помог и облегчил нам жизнь. Такой ребенок — это очень дорого. Яна — это real estate. Все дети, подопечные «Генома», — это недвижимость. Даже если говорить только о расходных материалах — их масса. Пособия не хватает. Но в определенный период, связанный со строительством и экономией денег, наших детей (а к тому моменту Анна уже знала с десяток семей, столкнувшихся с таким же сложным вопросом. — Прим. автора) как стабильно тяжелых отчислили из числа подопечных. У нас уже тогда была проблема по деньгам, у супруга было не очень по работе. И я искала любые способы, чтобы Яне улучшить состояние. Деньги уходили в очень больших объемах. Тогда же, в 2013 году, мне и Анна Горчакова, и председатель ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Елена Титова посоветовали создать объединение и начать если не лоббировать интересы таких же детей и семей, то хотя бы оказывать поддержу. Поездила по родителям, пособирала подписи, создали объединение. Сначала с мужем в него вкладывались, потом деньги закончились и начали выкручиваться.

Анна Герина руководит раздачей гуманитарной помощи и актуальных для родителей подопечных детей «Генома» вещей: энтеральное питание, абонементы в бассейн, подгузники, реабилитационные игрушки, специальная одежда и многое другое. Каждая посылка упакована и имеет адресата. Адресат — семья, которая состоит в «Геноме». Из-за занятости и усталости родителей некоторые посылки пролежат на складе несколько месяцев.

Работает «Геном» в лице Анны резво, ежедневно и сразу по нескольким направлениям: ищет средства на покупку подопечным специальных продуктов питания, средств реабилитации (колясок, дыхательных аппаратов и прочего), медикаментов и других необходимых вещей, чтобы дети нормально жили; пишет и развивает программы, способствующие улучшению качества жизни детей-инвалидов с НМЗ; бьется за повышение квалификации врачей, иных специалистов, работающих с этой категорией детей, и организует досуг самим детям; ищет актуальную информацию, ищет семьи, которые столкнулись с данной проблемой, находит актуальную информацию и объединяет такие семьи. А еще бесконечно просит и унижается. Анна смеется, рассказывая, как однажды одна компания пожертвовала объединению шестьсот литров сока. Шестьсот литров сока с неделей до истечения срока годности.

«Неперспективные» дети

Проблем у объединения много, это тема для отдельной истории. Но самая большая, вероятно, в том, что проекты, которые Анна пытается реализовать, не находят поддержки, а отечественные благотворительные фонды отказывают в помощи, так как они не собирают средства детям, заболевание которых неизлечимо.

— Из моей практики помощь отечественных фондов нашим детям — это исключения, которые можно пересчитать по пальцам руки. Оно и понятно — мы не совсем целевая аудитория. Мне сегодня написала одна знакомая: «Вот вам ссылка на заявку на грант, она точно по вашей тематике, вы просто обязаны туда написать проект. А я смотрю и вижу, что это фонд, в который я обращаюсь уже третий год подряд и который меня с моей «социальной» направленностью (няни, энтеральное питание, поддержка рабочего аппарата, расходники к ИВЛ и т.д.) не поддерживает по итогу. Только кажется, что так просто, а на самом деле гранты получают те, кто и раньше получал, либо мне нужно писать на тематику кружки, конференции, на которых типа встречаются наши «невыездные» дети и их замученные родители. И я уже готова написать этот бред, чтобы заиметь основу для реальной помощи.

— ?

— Я специально прошла разных два курса по написанию проектов, чтобы понять, что я пишу не так. И оказалось, что проблема не в том, что я пишу проекты не так, а что дети наши не такие. Они не совсем подходят под стандартные программы: им сложно сделать какие-то программы обучения с выездами, встречами, а для фондов важно, чтобы программа имела продолжение, sustainability. Я пишу в разные фонды, но пока… Три проекта есть параллельно основной деятельности по обеспечению средств реабилитации.

— Какие?

— Первый. Решили начать обучать детей на дому. Тех, кто может работать на компьютере и у кого достаточный возраст и способности для этого. Хотим дать им возможности успеть самореализоваться, быть в социуме и иметь возможность общаться с такими же детьми, как и они. Друзей ведь у них нет. Совсем. Второй проект, основной, связан с поддержкой нашего общественного объединения, чтобы оно смогло подняться и самостоятельно оказывать помощь нашим детям; поиском спонсора. Третий — обучение мам «дистанционным» профессиям, чтобы дать им возможность зарабатывать в условиях, когда они почти 24 часа в сутки проводят дома, и к нему [проекту] же хочу добавить психологическую помощь родителям, потому что… ну, вы сами видите по мне… особенно тех, у которых по ночам смена под названием «Посиди с ребенком, который на аппарате ИВЛ», а днем горе.

Яна и Ваня.

— Уровень депрессии? Кто-нибудь диагностику проводил?

— Какая диагностика? (Смеется.) Если тут есть стобалльная шкала — можете сразу ставить 100 баллов. Я даже не знаю, как это охарактеризовать. Горе вперемешку с тоской, депрессией и на этом фоне такой непонятный оптимизм и лучезарность. (Смеется.)

— Шизофрения?

— О, точно! (Смеется.) У нас такое раздвоение личности: больная мама где-то там, дома с ребенком, а на людях: а у меня все хорошо. Есть родители, у которых уже крышу сносит. Так вот родителей, которые на грани совсем, прямо «рвет», я отправляю к психологу, которая и так крайне загружена, но все равно принимает. А так… все дружно ждем, пока появятся ресурсы и помощь. Да… больная мама дома, а так с виду обычные мамы, прохожий никогда не догадается, что дома лежит ребенок умирает.

Яна Герина: «В Дислеленд как дом, а в Бразилию как слон»

(из переписки по Skype)

Яна: привет это яна

ждувапрос

ой

забыла прабел

Царик: Привет

Яна, кем ты стать хочешь? Профессия, занятие?

Яна: тьеперь знаю

путьишэствиникам

домо скучна

Царик: А со страной уже определилась? Куда поедешь?

Яна: индию

там жунгили и можно пакатаца на слане

Царик: А маму и братьев возьмешь?)))

Яна: да

я без мамы немагу

Царик: А мама говорила, что ты в Диснейленд хочешь? Хочешь?

Яна: канешна

я болшэ хачу в дислэлэнт

давно прашу маму

Царик: А как велико твое желание?

Яна: а ище бразилия

в дислеленд как дом, а в бразилиию как слон

и видию как слон

Царик: Хорошо) возвращай маме компьютер) ************@gmail.com Можешь мне туда писать, будем общаться, если захочешь

Яна/Анна: харашо мама мне паможэт

Это я. Ездит вокруг и повторяет: в Бразилию, как слон, в Индию, как слон, а Диснейленд как дом.

***

Яна не знает, что умрет. Яна думает, с ее же слов, что у нее «болеют ножки». Когда Саша снимал, как они с мамой выкатились на прогулку, она сухо заметила:

— Мне на улице делать нечего, для всего нужно ходить, а мне ни на роликах покататься, ни в мяч поиграть.

Анна Герина на прогулке с Яной. Яна не знает про свое заболевание и пребывает в уверенности, что в двенадцать лет ей сделают «волшебный укольчик». Так она нам сказала.

По Viber Яна общается с Ангелиной, девочкой семи лет с таким же, как и у Яны, диагнозом:

— Яна — ее единственный «клоун», в Viber целыми днями болтают. И что самое интересное — искренне ее жалеет, никак не соотносит себя с ней. Я когда первый раз рассказала Янке, что Ангелина на аппарате ИВЛ, Яна расплакалась. Мол, бедная девочка, никуда не ходит, а я смотрю на нее и понимаю, что она действительно думает, что у нее самой просто пока ноги не ходят. Такое странное чувство — будто плачет по самой себе. У вас, может, еще вопросы есть?

15 июня в 17.00 в детском клубе по адресу: Скрыганова, 4д будет праздноваться день рождения Яны Гериной. Впервые, потому что прежде она была то в больницах, то болела дома. О том, что девочка первый раз в жизни будет отмечать день рождения, многие узнали из соцсетей. В итоге, объединившись — кто печет, кто украшает, — ранее незнакомые друг другу люди устраивают праздник для ребенка.

«Я не вижу заинтересованности государства в реабилитации таких детей»

Анна Герина, Яна и Ваня

Проблему комментирует Татьяна Шевко, участковый врач-педиатр, 15-я городская детская поликлиника.

— Какие формы реабилитации актуальны для таких детей?

— Исходя из самого заболевания, у них самая большая проблема со скелетной мускулатурой, поэтому очень важное для детей с диагнозам СМА это ежедневные массажи и гимнастические упражнения. Такие мероприятия помогают не допустить возникновение контрактур и помочь мышцам активно работать, они способны отсрочить инвалидизацию, когда дети при сохраненном интеллекте совсем не смогут ничего делать.

— То есть реабилитация реально тормозит развитие болезни?

— Да. Если мы говорим о II и III типах, то да, однозначное да. При этом значительно повышается качество жизни ребенка. И этим должны заниматься специалисты-реабилитологи, которые знают особенности своих пациентов. Плюс у таких детей всегда большая проблема с легкими из-за постепенной атрофии дыхательной мускулатуры, то есть дети не могут хорошо откашливать мокроту. Любая вирусная инфекция, которая у обычных людей сопровождается насморком и кашлем, у них может закончиться пневмонией (притом сложно поддающейся лечению) и попаданием на ИВЛ. В идеале у детей с диагнозом СМА должны быть специальные аппараты, которые будут помогать дышать и откашливать все то, что собирается в легких. Аппаратов, к сожалению, нет почти ни у кого — в Беларуси не приобрести, заказывают за границей за огромные деньги. Мало купить, так еще и привезти сюда проблематично.

— Растаможить.

— Да-да.

— А качество доступных средств реабилитации? Родители говорят, что оно недотягивает, его не хватает.

— Да. Я вам могу сказать, на профессиональный взгляд, его не только для таких специфических детей не хватает, но и для более часто встречающихся патологий не хватает, к примеру ДЦП. А для таких детей… И тут ведь какое дело — каждый такой предмет реабилитации должен быть сделан индивидуально, будь то корсет, будь то вертикализатор — у всех свои особенности. В целом же я не вижу заинтересованности государства в реабилитации таких детей.

— А специалисты-реабилитологи?

— Тут многое и от самого специалиста зависит, есть у него инициатива изучить заболевание или нет. В интернете сегодня есть информация о том, как массаж таким детям делать и какие упражнения. Все можно найти, если захотеть. Но специалистов, которые могут эффективный массаж делать, мало. А детям с СМА массаж нужен постоянно, а у нас очереди на три месяца, на полгода, и надо приходить в поликлинику, а для таких детей и семей поход в поликлинику большое приключение, как, к слову, и ту же кровь сдать или снимок сделать.

Анна Герина на прогулке с Яной. Из письма Анны Гериной: «Ну, не съездит моя Яна никогда на море, не сможет посидеть на песочке, окунув ноги в воду. Не увидит она Диснейленда и не побывает в обществе, где не тычут пальцем вслед и не задают дурацких вопросов: „А почему такая большая и не ходишь?!“ (а такое было, правда, когда мужчина узнал, в чем причина, он покраснел и купил Яне шарик. — Прим. автора). Не почувствует свою принадлежность к обществу, где рядом тоже колясочники и это нормально. А я, ее мама, буду и дальше слушать ее фразы (которые звучат все реже и реже): „Почему мы не можем покататься на карусели? Мама, а где все инвалиды? Мама, а зачем мне этот дурацкий массаж, он ведь меня не вылечит? Мама, я не люблю Беларусь… Почему? Потому что здесь не любят инвалидов. Я ведь — инвалид?!“. Да Янка… инвалид…»

— И точно не каждого дня.

— Точно. Поэтому вариантов, кроме как самим родителям учиться или услуги частного массажиста оплачивать (что дорого. — Прим. автора) и не остается. Опять, что касается специалистов или источников информации — я нашла только протоколы, которые описывают правила интубации на ИВЛ для таких детей, а что делать с ними до того, как они попадают на аппарат, — неизвестно. Общие рекомендации по массажу, гимнастике, на этом все. Только на свой страх и риск получается. Или вот, не все лекарства, которыми можно лечить обычных детей, подойдут для ребенка с СМА. Надо думать, какой препарат может поспособствовать развитию пневмонии, а какой нет. Надо ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или, наоборот, увеличить дозировку. У меня сложилось впечатление, что сами родители знают о заболевании больше. И никого никуда не посылают, никого не учат.

У той же Яны недавно была ветряная оспа. Я не представляю, как они все это пережили. От ветряной оспы есть вакцина, но никто не занялся вопросом: стоит ли ей ее делать? Ей отменили все прививки, когда только поставили диагноз. Притом мне видится это решение немотивированным, а просто потому что: «А вдруг мы уколем, и что-то там не то получится». Яне пришлось! переболеть! дикой! ветрянкой! Логики нет никакой: ослабленный иммунитет должен справиться с диким вирусом ветряной оспы, а с инактивированным вирусом из вакцины иммунитет не справится. Существует такая вакцина «Синфлорикс», она защищает от пневмококковых пневмоний, отитов и менингитов, весьма актуальная для Яны вакцина. Хорошо детьми переносится. Сейчас будем разбираться, стоит ей Яну прививать или нет. Информации о результатах применения данной вакцины у детей с СМА, правда, у нас нет, надо искать в заграничных источниках. Специалистов, которые займутся этим, тоже нет.

Яна Герина рисует. А вообще Яна любит рубиться в Minecraft и называет себя не иначе как «гик».

Таких детей бросают на родителей.

Сайт общественного объединения: http://genom.by

СБОО «ГЕНОМ»

Республика Беларусь,

220 049 г. Минск,

ул. Острошицкая, д. 10, пом. 5Н

УНП 194903561

р/с 3015000006187

в филиале № ;510

ОАО «АСБ Беларусбанк», код 603

Группа поддержки Яны во «ВКонтакте» - https://vk.com/yana_gerina

статья: от 14 июня 2016 в 17:02

Дарья Царик, Фото: Александр Васюкович / TUT.BY

Источник: http://news.tut.by/society/500441.html